Vimos em nosso artigo anterior o que é a doença genética de G6PD: chegou a hora da parte 2!
Duas mães relatarão a seguir como lidam com a doença, já que seus filhos foram afetados por ela.
A Maria Aparecida Vargas, mãe dos irmãos gêmeos, Júlio Fernando e Jorge Luís, 23 anos pacientes do Dr Jorge Huberman faz o seguinte relato.
Após 10 anos de casada, e dois abortos espontâneos, engravidei repentinamente, e de gêmeos! A família ficou em polvorosa pela notícia.
Eu e meu ex-marido ficamos extremamente felizes com a surpresa, queríamos tanto um filho, pelo menos e estávamos sendo abençoados com dois bebês.
Tive uma gravidez de risco e precisei fazer repouso durante 7 meses, até que os meus filhos nasceram em uma fria noite, em 21 de maio de 1997, às 19h36 (Júlio Fernando) e às 19h37 (Jorge Luís), no Hospital Albert Einstein.
Escolhi este hospital porque era o mais aparelhado para os meus filhos, caso precisassem de atendimento especial ao nascerem.
Os meninos permaneceram quase 1 mês na UTI Neonatal, e receberam todo o atendimento necessário em razão do nascimento prematuro.
Foram exatos 26 dias de “plantão” no hospital, pois eu chegava de manhã e só voltava para casa à noite.
Nesta situação, recebi dos médicos e dos profissionais de enfermagem todas as recomendações para entender a situação, e cuidar dos gêmeos em casa, quando estivessem em condições de alta. E este dia chegou: foi em 16/06/1997.
No momento da alta, fui comunicada dos resultados dos exames feitos pelo Hospital nas crianças; que os meninos estavam em condições adequadas de alta para a idade gestacional, mas que foram diagnosticados com a doença genética de G6PD.
Alívio e angústia
Fiquei muito assustada: não sabia se chorava por conta da alta médica, ou se chorava por causa do diagnóstico de uma doença que nem sequer sabia que existia.
A partir daí, comecei a buscar informações a respeito, e quase nada encontrei. Só lembrava do médico dizendo para que eu comunicasse imediatamente o pediatra dos meninos para que adotássemos os cuidados necessários.
Já em casa, e um pouco mais calma, lembrei-me que, em certa ocasião, ao abrir a porta da sala da UTI comecei a ouvir uma voz grossa de alguém falando naquele ambiente tão gelado, e me deparei com uma pessoa com roupa de médico, ao lado das incubadoras dos meus filhos.
Dr. Jorge e o Jorjão
Essa pessoa de olhos sorridentes, sim, olhos sorridentes!!!, ora falava com um, ora com o outro filho; dizia que eles deveriam sair logo de lá, e chamava meu filho Jorge, de 41,5 cm de “Jorjão”. Foi desse jeito que conheci o querido médico, Dr. Jorge Huberman, e o escolhi, desde então, para ser o pediatra dos meus pequenos.
Primeira consulta marcada, uma semana, depois estávamos diante daquele que se tornaria o meu maior parceiro no cuidado com a saúde dos meus filhos.
Nesse momento, eu já havia lido sobre o G6PD e estava ansiosa por ouvir o Dr. Jorge: se havia cura, o que eu deveria fazer para cuidar das crianças para mantê-las saudáveis, e o que deveria ser evitado.
O Dr. Jorge Huberman foi claro e esclareceu todas as dúvidas.
Ele me respondeu que não havia cura para o G6PD até aquele momento (e até os dias de hoje); que se trata de uma doença hemolítica, onde o organismo não produz a quantidade de ferro necessária ao corpo, e, diante disso, a pessoa precisa tomar medicamentos e ter uma alimentação balanceada para suprir essa deficiência, e a falta de cuidados pode levar a óbito, dependendo da gravidade.
Recebi uma lista contendo os nomes de “drogas, químicas e outros fatores que causam doença hemolítica por deficiência de G6PD”. O Dr. Jorge me passou muita segurança e eu então entreguei meus tesouros aos seus cuidados.
A partir de então, fui à luta. Tirei vários xerox e até hoje andamos com eles em nossas bolsas e carteiras.
Começo na escola, aos 8 meses de idade
Avisamos e explicamos aos amigos e parentes sobre a doença. Aos 8 meses de idade, os meus, Júlio e Jorge, iniciaram a vida escolar.
E, na escola, conversei com todos por causa da alimentação das crianças, que deveria ser reforçada em ferro, bem como para justificar a ausência da caneta hidrocor azul no material escolar, por causa do azul de metileno constar na lista de componentes químicos, cujo contato deveria ser evitado pelos meninos.
Eles cresceram sendo orientados por mim e eu seguia rigorosamente as orientações do Dr. Jorge.
Comparecíamos às consultas médicas e fazíamos os exames periódicos de rotina. Graças a Deus meus filhos não precisaram tomar remédio, combinamos que eles seriam monitorados através da alimentação em casa e nas consultas médicas periódicas. E assim foi feito!
Normalmente a mãe tem uma conexão mágica com o filho! A mãe do filho com G6PD aprende a medir sua imunidade só pelo olhar.
Quando eu percebia que os meninos estavam se sentindo cansados, sonolentos, tendo dificuldade para acordar, com falta de apetite, às vezes apresentando palidez, eu já entrava com uma alimentação mais reforçada e suco de fruta natural.
Até hoje, procuro fazer a comida que eles gostam, para que se alimentem bem.
As verduras e legumes que geralmente as crianças recusam, eu cozinhava no feijão e as tirava antes de servir, sem que eles vissem.
Desta forma, ao comerem apenas arroz, feijão e carne, já ingeriam outros nutrientes existentes nas verduras e legumes.
Da mesma forma, eu fazia com o suco de frutas, que eu não deixava de incluir as frutas vermelhas, boas para o sangue.
A escola e a creche sempre souberam do problema
Relativamente à vida escolar das crianças, eu sempre mantive uma boa relação com o colégio, desde a creche, mantendo-os informados e orientados sobre a saúde dos meninos, e os cuidados que a escola deveria observar de acordo com as orientações do médico pediatra, posteriormente, herbiatra.
Eu também era muito participativa nas festas e eventos escolares, e, desta forma, conhecia os amigos e seus pais, o que propiciava a existência de um ambiente favorável a eles, mesmo numa simples visita para brincar com os amigos, ou em uma festa de aniversário.
Meus filhos tiveram um crescimento normal, mesmo sendo prematuros, desenvolveram-se otimamente bem, o aproveitamento escolar foi excelente, sempre estudaram em ótimas escolas, acompanharam todo o ensinamento pedagógico, permaneceram no período integral até o início do ensino médio, e participavam de várias atividades extracurriculares, como judô, música, natação, futebol, inglês, dentre outras.
Desta forma, com todos os cuidados e orientações dos médicos, o Júlio e o Jorge sempre tiveram boa saúde, cresceram e depositaram toda a confiança no médico da família escolhido na maternidade – o Dr. Jorge Huberman, pediatra e neonatologista.
Hoje, meus filhos estão com 23 anos: um formou-se em Direito no Mackenzie, e o outro está finalizando o curso de Economia na PUC de São Paulo.
Checkup de rotina e o resultado de sempre: diagnóstico positivo
Por fim, há cerca de um ano, em um checkup de rotina, os meninos repetiram o exame de G6PD, e o diagnóstico continua positivo.
O médico clínico que nos atendeu ficou surpreso por saber que meus filhos nunca tomaram nenhuma medicação para a doença hemolítica, mas, até hoje, meus olhos analisam diariamente a imunidade dos meus garotos (coisas de mãe) e aplico a técnica alimentar aprendida nesses anos todos.
Hoje eles trabalham e almoçam fora, mas faço questão de fazer o jantar, pois é uma forma de nos reunirmos e eu saber que pelo menos uma vez ao dia eles se alimentaram bem!
Eu só tenho a agradecer: obrigada Dr. Jorge Huberman por tudo!
Renata, mãe do Gael
O relato a seguir, o segundo, é da Renata, mãe do Gael.
Primeiramente, agradeço de coração a oportunidade que o Dr. Jorge está abrindo para a divulgação e conscientização de uma deficiência que atinge 7% da população mundial e que, o quanto antes detectado e acompanhado, melhor será a qualidade de vida da pessoa.
Estamos falando da Deficiência de G6PD.
Nós descobrimos através do resultado do teste do pezinho ampliado (somente o teste ampliado detecta esta deficiência. Portanto, acreditamos que haja um número muito maior de portadores da deficiência do que se sabe, pois a população de baixa renda que infelizmente não tem como pagar pelo teste ampliado, não recebe esse diagnóstico pelo SUS).
O Gael foi um bebê de UTI por ter nascido prematuro de 36 semanas. Foram dias muito difíceis, pois além de tudo, descobrimos a deficiência e na hora, o mundo para e parece que vai acabar.
A notícia de uma deficiência sanguínea incurável, que exige restrições alimentares e medicamentosas para sempre assusta. A gente precisa tomar fôlego e estudar a respeito, procurar alguém que nos de suporte profissional e seguir em frente.
Logo que saiu do hospital, aos 8 dias de vida, o Gael foi atendido em casa pelo Dr. Jorge Huberman, por indicação. Até então, o Gael não tinha “um pediatra”.
Naquele dia, tive a certeza de que teríamos sim um caminho difícil pela frente, mas com muita segurança médica, muita confiança.
Abre aspas: além de tudo, nós, eu e o Gael, nos apaixonamos pela pessoa generosa que o Dr Jorge é e sempre foi.
Uma dica muito importante: eu ensino o Gael o que ele pode e o que não pode comer. Ele vai fazer 3 anos agora em outubro, está muito saudável, mas precisa seguir as restrições à risca.
As principais dificuldades
Contudo, o que acontece se ele não seguir? Ele pode hemolisar, ou seja, ter uma anemia hemolítica grave e ter sequelas muito piores, que não gosto nem de citar.
Por isso, ele precisa de acompanhamento médico (pediátrico e hematológico) periódico.
As principais dificuldades que temos são. A desinformação dos próprios médicos (tenho pavor de precisar levar ele em emergências de hospitais). É impressionante como ninguém conhece a deficiência, e acabam prescrevendo remédios restritos.
Fora isso: a oferta de alimentos com corantes artificiais, isto é: quase tudo nessa vida; medicamentos, antitérmicos principalmente.
Além disso, pessoas oferecendo comida e festinhas de aniversário com coisas coloridas
Graças a D´us, encontrei o Dr. Jorge pelo caminho! Ele sempre me orientou muito bem e sempre teve muito cuidado na hora de medicar o Gael.
Com a palavra, o especialista
Agora, o médico destes 3 pacientes, o Dr.Jorge Huberman explica o seguinte.
“Após esses dois relatos da Renata Schvartzer (mãe do Gael, de quase 3 anos) e da Maria Aparecida Vargas (mãe do Júlio Fernando e do Jorge Luís, de 23 anos), aprendemos muito sobre essa deficiência e que não há um tratamento específico ou cura para a doença”, conta o especialista.
“A baixa quantidade da enzima G6PD irá acompanhar seu portador por toda a vida. O que deve ser feito, na verdade, é evitar as drogas oxidantes, infecções e alimentos como fava e corantes, por exemplo”, afirma o Dr. Jorge.
“Também é importante manter o calendário de vacinas em dia, comunicar os médicos sobre a deficiência e portar uma lista com a relação de remédios que não devem ser administrados, como paracetamol e dipirona”, explica.
“O diagnóstico pode ser feito logo após o nascimento, por meio do teste do pezinho ampliado (que não está disponível na rede pública de saúde) ou ao longo da vida, através da dosagem de G6PD. A gravidade da doença será proporcional à deficiência da enzima. Portanto, muitas pessoas podem ter e se não entrarem em contato com os agentes oxidantes, não apresentarão sintomas, que podem ser leves ou até graves”, diz o médico.
“O importante é tranquilizar a família e manter atualizada a lista de remédios, pois novos medicamentos são sempre lançados e, com o crescimento da criança, ela pode consumir alimentos não recomendados. Agradeço e muito, o relato dessas duas mães super cuidadosas e que possamos ajudar outras pessoas também”, finaliza o pediatra, Dr Jorge Huberman.
Para marcar uma consulta com o Dr.Jorge Huberman, ligue para: (11) 2384-9701
